組織・ネットワーク
希少疾患（Rare Disease）のELSIに関連する組織やネットワークのリンク集です。 IRDiRC（国際希少疾患研究コンソーシアム）の加盟団体と、各地域の関連する機関のウェブサイトが含まれています。
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希少疾患研究ネットワーク（国内）
- Orphanet Japan（日本）
Orphanetは、1997年にINSERM（フランス国立衛生医学研究所）によって設立された希少疾患のデータベースです。Orphanetは、2000年から欧州委員会の支援を受けEUレベルで運営されています。現在、EU圏内および世界40カ国で構成されるコンソーシアムに発展しています。
Orphanet Japanは、Orphanet に登録されている希少疾患の各疾患情報を、特に日本語での情報がまだ少ない疾患を中心に、日本語に翻訳して情報提供しています。